Luise: Mein Handicap

Es war und ist ein langes rätseln gewesen, was ich eigentlich hab, weil die Ärzte sich das nicht erklären können, da ich der erste Fall in Deutschland und das erste Kind auf der Welt mit diesen Symptomen war. Auch jetzt nach 16 Jahren wissen die Ärzte noch nicht genau, was es ist. Man kann es sich so vorstellen: Ich habe alle Körperfunktionen verloren, sprich ich konnte außer Atmen und im Bett liegen nichts mehr. Zu meinem Handicap, ich kann nicht genau sagen, wie es mich im Alltag einschränkt, da es eigentlich bei allen Tätigkeiten ein bisschen ist. Aufgrund meiner Ataxie im gesamten Körper – das kannst du dir so vorstellen, als ob dein ganzer Körper dauerhaft zittert und du nichts dagegen machen kannst – die durchgehend 24 Stunden am Tag vorhanden ist, kann es an manchen Tagen vorkommen, dass ich bei vielen Sachen Hilfe brauche, dafür an anderen Tagen überhaupt nicht und an anderen Tagen wiederum bei vielen Sachen ab und zu ganz kleine Hilfestellungen. Aufgrund der Ataxie benutze ich im Alltag immer wieder Hilfen zum Beispiel einen Apfelschneider. In der Schule habe ich eine Schreibassistenz, aber ich benutze auch einen Rollstuhl, da ich durch die Ataxie sehr schnell erschöpft bin.
Auch in der Schule oder im Berufsleben merke ich meine Behinderung immer wieder, ich bin zum Beispiel in der Schule auf eine Schreibassistenz angewiesen, da ich aufgrund der Ataxie nicht selber schreiben kann, ich kann einfach nicht so viel aufnehmen, mich konzentrieren.