Was fragt man eine fast Blinde? “Lizzi, wie siehst du?”

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Diese Frage wurde mir im Laufe meines Lebens unzählige Male gestellt. Von Familienmitgliedern, Freunden, Bekannten, Lehrern, Kollegen… von jedem, der mich kennenlernt. Die Antwort ist weder klar noch einfach, weil ich weder blind noch richtig sehend bin. Ich sehe irgendwas zwischen nichts und wenig und das auch noch je nach Licht. Kein Wunder, dass ich fragende Blicke ernte und oft den Erklärbär machen muss. Vielen Menschen fällt es schon schwer, sich vorzustellen, vollblind zu sein. Andere denken durch das Tragen einer Brille wäre alles in Butter. Für die Schwarz-Weiß-Liebhaber bin ich ein unerhört graumelierter Grenzfall in einer Zwischenwelt, die nur wenige kennen.

Dennoch wage ich den Versuch und beschreibe dir, wie ich sehe, welche Folgen meine hochgradige Sehbehinderung hat und wie ich damit umgehe.

Meine Augenerkrankungen und wie sie sich auswirken

Ich bin von Geburt an hochgradig sehbehindert durch eine Zapfen-Stäbchen-Dystrophie, Drusenpapillen, Nystagmus und ein paar andere Diagnosen, die genauso schaurig klingen.

WAS HEISST „HOCHGRADIG SEHBEHINDERT“

Das ist man, wenn man auf dem besseren Auge 5 % oder weniger Restsehvermögen hat ODER wenn andere Sehbeeinträchtigungen einen vergleichbar niedrigen Sehrest verursachen. Wichtig: anerkannt wird hier nur ein eingeschränktes Gesichtsfeld. Meine Lichtempfindlichkeit, die mich teilweise blind macht, wird nicht berücksichtigt.

Genaueres zur Definition von Blindheit, hochgradiger Sehbehinderung und Sehbehinderung verrät dir diese Seite. 

WIE WIRKEN SICH MEINE AUGENKRANKHEITEN AUS?

Durch drei gravierende Einschränkungen:

• einen Visus von ca. 5 %
• ein tunnelblickähnliches Gesichtsfeld von etwa 5° bis 10°
• eine starke Photophobie (Lichtempfindlichkeit)

Geringer Visus – wie kann man sich das vorstellen?

Stell dir vor, in der Ferne ist ein Schild. Darauf steht ein Wort, dass du nicht lesen kannst. Du gehst so lange näher ran, bis du es erkennst. Sagen wir, du siehst 100 % und erkennst das Wort in 100 Meter Entfernung.

Ich sehe noch um die 5 %, also gehe ich so lange ran, bis ich das Schild ebenfalls lesen kann. Aus 5 Metern Entfernung.

WIE VIEL PROZENT SEHE ICH DANN MIT EINER STARKEN BRILLE? 

Es bleibt bei 5 %, denn die Sehtests beim Augenarzt werden bereits mit der bestmöglichen Korrektur bzw. Sehhilfe vorgenommen. Das heißt im Klartext: Ohne meine Brille sehe ich noch wesentlich weniger als die stolzen 5 %.

KEINE Brille gleicht meinen niedrigen Visus aus. Sie hilft lediglich beim Erkennen von Dingen, die dafür groß genug sind oder dient zur Entlastung beim Fernsehen, Lesen und Arbeiten am PC.

WAS SIND TYPISCHE SCHWIERIGKEITEN UND HERAUSFORDERUNGEN BEI GERINGEM VISUS?

• Das Lesen von Büchern, Speisekarten, Abfahrtsplänen (etc.)
• Das Erkennen und Identifizieren von Hindernissen, Straßenschildern, Ampeln, Gesichtern

WAS HILFT MIR? 

• Smartphone
• Näher rangehen
• Lupenbrille
• Monokular
• Großdrucke

Eingeschränktes Gesichtsfeld – wie kann man sich das vorstellen?

Nehmen wir an, es gießt in Strömen und du ziehst dir deine dicke, flauschige Kapuze tief ins Gesicht. Nun siehst du nur noch, was unmittelbar vor dir ist und nicht vom Stoff verdeckt wird. Als hättest du Scheuklappen. So – und noch etwas enger – ist mein Gesichtsfeld. Ich gehe gewissermaßen immer mit Kapuze durchs Leben. Der durchschnittlich Sehende hat ein Gesichtsfeld von 180° und nutzt diese „Weitsicht“, um sich zu orientieren, anderen Menschen auszuweichen oder im Straßenverkehr den Überblick zu bewahren. Mein Gesichtsfeld dagegen beträgt etwas zwischen 5° und 10°.

WAS SIND TYPISCHE SCHWIERIGKEITEN BEI EINEM EINGESCHRÄNKTEN GESICHTSFELD?

• • Menschen, Hunde, Fahrräder, Autos, E-Scooter und andere bewegte Hindernisse tauchen aus dem Nichts vor mir auf. Da ich sie viel später wahrnehme, fällt das Reagieren und Ausweichen schwer und ich erschrecke oft
  • Objekte „verschwinden“ – zum Beispiel die eigene Brille auf dem Tisch vor mir, weil sie nicht in meinem Sichtfeld liegt
  • den Überblick als Verkehrsteilnehmer bewahren
  • Orientierung: Wege, Aufzüge und Eingänge finden (da man einen kleineren Ausschnitt sieht und wiedererkennt)
  • sicher geradeaus gehen / schwimmen (Normalsehende nutzen Hauswände, Bordsteine, Beckenränder als Leitlinien)

WAS HILFT MIR? 

• ein gutes Gedächtnis
• eine geübte Kombinationsgabe
• Begleitpersonen

Lichtempfindlichkeit – wie kann man sich das vorstellen?

Auf meinem Arbeitsweg ist eine Treppe. Wenn ich morgens in der Dunkelheit gehe, sehe ich sie deutlich. Natürlich nicht von Weitem, aber wenn ich davor stehe, erkenne ich sie. Wenn ich nachmittags aus dem Büro komme, sehe ich die Treppe nicht mehr. Mir fehlt – nebenbei gesagt – auch das räumliche Sehen. Wenn die Sonne scheint, ist einfach alles, was ich sehe, überblendet. So grell, dass ich nicht mehr unterscheiden kann, was vor mir ist. Wenn ich nicht wüsste, dass da eine Treppe kommt, würde ich sie hinunterstolpern. Außer… es ist ein regnerischer Tag und die Sonne bleibt verborgen. Dann kann es sein, dass ich die Stufen wahrnehme. Außer… der Boden ist so nass, dass er spiegelt…

ALSO LIEBER REGEN ALS SONNE?

Nein, das würde ich auch nicht sagen. Denn wenn es regnet, ist die Welt wesentlich kontrastärmer. Alles grau in grau, das macht mir sehr zu schaffen. Es kann durchaus sein, dass ich eine konturlose Stufe bei Regenwetter übersehe, sie aber im Sonnenschein durch die scharf fallenden Schatten ausmachen kann. Es kommt überdies ganz darauf an, wie die Sonne steht und welche Schatten sie wirft. Ein geschickt fallender Schatten kann Treppen und Hindernisse für mich sichtbar machen, ein licht- und schattengesprenkelter Boden dagegen lässt Barrieren wie der Magier die Assistentin verschwinden.

UND WIE IST DAS MIT SONNENBRILLE? 

Genauso, denn ich bin sowieso draußen IMMER mit Kantenfilter- oder Gletscherbrille unterwegs. KEINE Sonnenbrille gleicht meine Lichtempfindlichkeit aus. Sie hilft enorm gegen leichte Blendung und bei der Orientierung in hellen Räumen, aber sie stellt allerhöchstens eine Linderung für die Blendung dar. Sie ist bei Tageslicht mein letztes Bollwerk zwischen mir und der Blindheit.

WAS SIND TYPISCHE SCHWIERIGKEITEN UND HERAUSFORDERUNGEN BEI LICHTEMPFINDLICHKEIT?

• der ständige Wechsel zwischen sehen und nicht sehen je nach Situation, (Jahres)zeit, Wetter…
• Scheinwerferlicht bei Dunkelheit
• überbeleuchtete Supermärkte, Einkaufszentren
• ein Sitzplatz am Fenster

WAS HILFT MIR? 

• meine Gletscherbrille
• meine Kantenfiltersonnenbrille
• Lichtschutz wie Trennwände, Rollos, Hüte
• Dunkelheit

Shake it – die Mischung macht’s erst richtig spannend! 

Natürlich sind diese drei großen Punkte nicht die einzigen Faktoren, die in meinem visuell eingeschränkten Leben eine Rolle spielen. Viele meiner Schwierigkeiten sind Resultate kombinierter Einschränkungen. Dazu kommt noch das fehlende räumliche Sehen. Wie sich das auswirkt? Zum Beispiel, wenn ich eine Kollegin suche. Nehmen wir an, ich gehe in ihr Büro und sie sitzt regungslos am PC. Dann kann es sein, dass ich sie nicht erkenne. Es dauert eine ganze Weile, bis mein Gehirn sie als dasitzenden Menschen identifiziert. Natürlich helfen hier die anderen Sinne, denn ich höre, wie sie auf der Tastatur herumtippt oder am Mausrad scrollt. Aber wenn ich mich nicht auf meine Ohren verlassen kann, bin ich wie der T-Rex aus Jurassic Park, der einen nur sieht, wenn man sich bewegt. Du glaubst gar nicht, wie oft ich schon zu Tode erschrocken bin, weil ich dachte, ich sei alleine in einem Raum und plötzlich merkte, dass da noch jemand anderes war!

Soviel zum Sehen an sich. Zum Leben mit hochgradiger Sehbehinderung gehört jedoch noch einiges mehr… Kommen wir zu den Herausforderungen zweiter Instanz.

Über die Begleiterscheinungen einer hochgradigen Sehebhinderung erzähle ich dir direkt auf meinem Blog Lizzis Welt!